Prof. Dr. Dieter Kugelmann
Landesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Rheinland-Pfalz

Die Erfassung solch großer Mengen an personenbezogenen Gesundheitsdaten geht mit der Verantwortung einher, diese Daten nicht nur aus medizinischer Sicht zum Wohle der Patientinnen und Patienten, sondern auch in Einklang mit den datenschutzrechtlichen Vorschriften zu verarbeiten. Der gesetzlich formulierte Handlungsauftrag ermöglicht es, beides zu vereinbaren.

Dr. Günther Matheis
Vizepräsident der Bundesärztekammer und Präsident der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz, Sektionsleiter der Thoraxchirurgie des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder Trier

Ein sich weiterentwickelndes Gesundheitssystem ist auf eine kontinuierliche Fortschreibung von Datensätzen angewiesen. Nur so lassen sich beispielsweise Arzneimitteltherapie, Krebsbehandlung und vieles andere valide evaluieren. Und nur so können wir eine Versorgungslandschaft aufbauen, die den individuellen Bedürfnissen entspricht, und flächendeckend evidenzbasierte Behandlungsstrategien herstellen.

Dr. Peter Heinz
Vorsitzender des Vorstands der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz und Mitglied der Praxisleitung des MVZ Gensingen

Nur durch eine möglichst vollständige Datenerfassung lassen sich wichtige Erkenntnisse zum Therapieverlauf gewinnen. Als Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung Rheinland-Pfalz und als Inhaber eines Medizinischen Versorgungszentrums kann ich aus beiden Perspektiven bestätigen, dass der aufsuchende Außendienst des klinischen Krebsregisters Rheinland-Pfalz einen echten Gewinn in der Krebsregistrierung darstellt.

Prof. Dr. Thomas Hitschold
Chefarzt der Frauenklinik am Klinikum Worms und Vorsitzender des Expertenbeirats des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Im Gegensatz zu kontrollierten Studien erhalten wir diese Real-World-Daten fortlaufend aus unseren Dateneingaben in Form von jährlichen Berichten oder als speziell nachgefragte individuelle Auswertungen. Daten der tatsächlich durchgeführten Behandlung beinhalten das Potenzial, wirksamere von weniger wirksamen Therapien anhand der onkologischen Kenngrößen der Rezidivraten und des Gesamtüberlebens zu unterscheiden.

Prof. Dr. Annette Hasenburg
Direktorin der Klinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Frauengesundheit der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz und Mitglied des Aufsichtsrates des Krebsregisters Rheinland-Pfalz

Durch die Zusammenführung der deutschlandweiten Daten wird ein genauer Einblick in die Versorgung von Patientinnen mit diesen seltenen Tumorerkrankungen ermöglicht. Dieses Projekt zeigt die Wichtigkeit und Dringlichkeit der regionalen, nationalen und internationalen Vernetzung. Dies wird ein weiterer Schritt im gemeinsamen Kampf gegen onkologische Erkrankungen sein, den wir zusammen mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz, dessen aufgearbeiteten Daten, der dortigen Expertise und der bundesweiten Vernetzung gehen werden.

Katrin Knaack
1. Vorsitzende des Deutsche ILCO Landesverbands Rheinland-Pfalz/Saarland e.V.

Als Patientenvertreterin und erste Vorsitzende des Deutsche ILCO Landesverbandes freue ich mich, mit dem Krebsregister Rheinland-Pfalz gemeinsam nach dem Ziel zu streben, das Leben von Krebserkrankten zu verbessern, Heilungschancen zu erhöhen und die beste Versorgung aller zu ermöglichen. (...) Wir freuen uns sehr, dass neben diversen Fachvorträgen und Auswertungen der Krebsregisterdaten auch der Perspektive eines Patientenvertretenden Platz eingeräumt wird. Dies verdeutlicht, dass das Krebsregister seinen Leitsatz, den Patienten in den Mittelpunkt seines Handels zu stellen, in vielfältigen Bereichen in seiner täglichen Arbeit umsetzt.

Manuel Gonzalez
Landesvorstand des Deutschen Roten Kreuzes (DRK) Rheinland-Pfalz und Vorstandsmitglied der Krankenhausgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V.

Neben der Wichtigkeit für die Versorgungstransparenz und Forschung zur Qualität der Behandlungen haben diese Daten auch einen ganz direkten Nutzen im Behandlungsalltag von Ärztinnen und Ärzten. Sie können über das Melderportal des Krebsregisters zu jedem ihrer Patientinnen und Patienten jederzeit alle vorliegenden Meldungen einsehen. So erhalten sie einen raschen Überblick über alle Informationen zur Diagnosestellung und Behandlungen, auch jene, die in anderen Einrichtungen erfolgten. Darüber hinaus ist es über eine direkte Anfrage an das Krebsregister möglich, einen anonymisierten Überblick über ähnliche Erkrankungsfälle, deren Behandlung und Verlauf zu erhalten.