Das Krebsregister erfasst alle für den Arzt oder die Ärztin wesentlichen Informationen zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge einer Patientin oder eines Patienten. Eine Zusammenstellung von gespeicherten Informationen zu Ihrer Krebserkrankung können so durch Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt nach gesetzlich vorgegebenen Auflagen abgerufen werden. Das Krebsregister ist somit ein wertvolles Instrument zur Qualitätssicherung der Behandlung und hat für die direkte Unterstützung der behandelnden Ärztinnen und Ärzte eine große Bedeutung. Vergleichbare Einrichtungen bestehen in allen Bundesländern.
Der Umfang der zu meldenden Informationen wurde bundesweit einheitlich festgelegt und beinhaltet:
1. Angaben zur Person
- Name
- Anschrift
- Geschlecht
- Geburtsdatum
- Krankenversicherungsdaten
2. Medizinische Angaben zum Tumor
- Diagnose, Lokalisation und Ausbreitung des Tumors
- Diagnosedatum
- Art der Diagnosesicherung
- Tumorkonferenz
- Art, Beginn, Dauer und Ergebnis der Therapie
- Krankheitsverlauf
- Vitalstatus
- Meldende Institution
1. Die Datenverarbeitung im Krebsregister erfolgt streng vertraulich und unterliegt ärztlicher Aufsicht.
2. Die technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz der Daten entsprechen den aktuellsten Sicherheitsstandards.
3. Die Arbeit des Krebsregisters wird vom Landesbeautragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Rheinland-Pfalz begleitet.
4. Eine Nutzung der Daten für die Qualitätssicherung und für Forschungszwecke geschieht nach strengen, gesetzlich vorgegebenen Auflagen und ohne Namensbezug (verschlüsselt/pseudonym).
5. Sollte Ihr Name für spezielle Forschungsprojekte erforderlich sein, werden Sie vorab jeweils um Ihre Einwilligung gebeten. Diese Daten werden nur dann verwendet, wenn Sie ausdrücklich eingewilligt haben.
Um verlässliche Aussagen über das Auftreten von Krebserkrankungen und die Versorgung der Patientinnen und Patienten treffen zu können, ist eine vollzählige Registrierung unerlässlich. Es ist nicht zielführend, wenn nur ein Teil der Krankheitsverläufe -beispielsweise die, die besonders gut verlaufen- gemeldet werden. Dies würde ein falsches Bild der Behandlung liefern und sich auf die Erforschung und Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten negativ auswirken.
Nach dem Landeskrebsregistergesetz (LKRG, Stand Januar 2019) für Rheinland-Pfalz ist daher eine Ausnahme von der ärztlichen Meldepflicht der Krebserkrankungen nicht vorgesehen. Als Betroffene oder Betroffener können Sie jedoch jederzeit Widerspruch gegen die dauerhafte Speicherung der Identitätsdaten (Name, Anschrift, Krankenversicherungsdaten) einlegen. Dies können Sie über Ihren behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin initiieren oder den Widerspruch direkt an das Krebsregister adressieren (siehe Kontakt). Ihre Daten werden dann nach Durchführung der Verarbeitung anonymisiert. Dies bedeutet, dass Sie dann als Person namentlich nicht mehr erkennbar sind. Ihre medizinischen Daten zu Krebserkrankungen bleiben jedoch für die Auswertung erhalten.
Die Erhebung des Widerspruchs hat zur Folge, dass Ihre Daten den behandelnden Ärztinnen/Ärzten und Kliniken nicht zur Verfügung gestellt werden können. Darüber hinaus können wir Sie nicht kontaktieren, um Ihr Einverständnis zur Teilnahme an Forschungsprojekten (wie z.B. für die Entwicklung neuer Therapien) zu geben.
Sie haben jederzeit das Recht, über eine durch Sie benannte Ärztin oder einen Arzt, oder auch selbst, einen Antrag beim Krebsregister zu stellen, um schriftlich darüber informiert zu werden ob und ggf. welche Daten über Sie gespeichert sind und ob und ggf. von wem hierzu Datenabrufe erfolgt sind.