Die Informationsvielfalt der Datensammlung des Krebsregisters
In den Krebsregistern der Bundesländer werden Meldungen nach dem einheitlichen onkologischen Basisdatensatz (oBDS) erfasst. Der oBDS besteht aus über 250 Datenfeldern zu fünf Meldeanlässen. Diese Übersicht bietet daher eine vereinfachte Darstellung über die erhobenen Variablen des Krebsregisters Rheinland-Pfalz.
- Stammdaten
- Geschlecht
- Alter bei Diagnose
- Diagnose nach ICD-10-GM
- Topographie (ICD-O)
- Seitenlokalisation
- Histologie
- Morphologie-Code
- T-Status
- N-Status
- M-Status
- UICC/FIGO-Stadium
- Mammakarzinome: ER-, PR- und HER2-Status
- Kolonkarzinome: KRAS-Mutationsstatus
- Prostatakarzinome: PSA-Wert
- Residualstatus
- Lokalisation von Fernmetastasen
- Allgemeiner Leistungszustand
- Intention
- Datum
- OPS-Code
- Komplikationen
- Intention
- Stellung zur OP
- Zielgebiet und Seite
- Begin- und Endedatum
- Applikationsart
- Gesamtdosis
- Nebenwirkungen
- Intention
- Stellung zur OP
- Art
- Protokoll
- Substanzen
- Beginn- und Endedatum
- Nebenwirkungen
- Datum
- Gesamtbeurteilung des Tumorstatus (unauffällig, Progress, Rezidiv…)
- Prostatakarzinome: PSA-Wert
- Sterbedatum
- Tod tumorbedingt
Individuelle Datenauswertung
Einzig klinische Krebsregister haben die Möglichkeit, die Inter- und Multidisziplinarität der onkologischen Versorgung auszuwerten und abzubilden. Dadurch ergeben sich eine Vielzahl an Fragestellungen, welchen mit Hilfe der Daten des Krebsregisters nachgegangen werden kann.
Das Krebsregister Rheinland-Pfalz bietet auf Anfrage verschiedene Auswertungen Ihrer an uns gemeldeten Daten an. Diese reichen von der Bereitstellung von Datensätzen für Ihre eigene Auswertung über tabellarische Ausführungen bis hin zu graphischen Darstellungsformen. Gerne gehen wir bei Ihren Anfragen auf Ihre spezifischen Wünsche ein.
Unser aktuelles Angebot an individuellen Auswertungen haben wir in einem Muster zusammengestellt. Dieses finden Sie hier:
Muster Individuelle Auswertung
Wenden Sie sich gerne an uns. Gemeinsam können wir Ihre Anforderungen an die individuelle Auswertung besprechen. Wir sind beständig dabei unser Angebot an Auswertestrategien und Darstellungsformen zu erweitern und passen diese gerne an die Anforderungen Ihrer klinischen Fragestellungen an.
Personenbezogene Datenlieferung
Gerne stellen wir unseren meldenden Ärzten, auf der Grundlage von § 13 LKRG zur Behandlung oder Meldung Ihrer eigenen onkologischen Patienten personenbezogene Daten zur Verfügung.
Hierbei können Sie im Krebsregister gespeicherte Informationen zu verschiedenen Meldeanlässen, beispielsweise zu vorherigen Therapien, zu durchgeführten Kontrolluntersuchungen oder auch ggf. zum Tod Ihres Patienten abrufen. Außerdem haben Sie die Wahl, Fremddaten und /oder Eigendaten anzufordern.
Im Hinblick auf die Behandlung eines Patienten sind beispielsweise Informationen, die von Ärzten aus anderen Institutionen als der eigenen gemeldet wurden, sehr nützlich. Solche Meldungen werden unter dem Begriff Daten anderer Leistungserbringer gefasst.
Zur Unterstützung Ihrer Meldungstätigkeit können Sie aber auch z.B. eine Rückspiegelung Ihrer eigenen, gemeldeten Daten, im Folgenden Eigenmeldungen genannt, veranlassen. Solche Datenlieferungen können Ihnen helfen, eine eigene Datenbank zu Ihren behandelten Patienten aufzubauen. Im Fall von Nachmeldungen unterstützt eine Datenrückspiegelung Sie darin, Meldungen zu Therapien zu identifizieren, welche dem Krebsregister noch nicht gemeldet wurden.
Nachfolgend finden Sie wichtige Informationen zu den Formalitäten des patientenbezogenen Datenabrufs nach § 13 LKRG.
- Die Lieferung von personenbezogenen Daten aufgrund von § 13 (1) LKRG kann nur aufgrund einer schriftlichen Anforderung erfolgen. Bitte beachten Sie eine Vorlaufzeit von 3 Monaten zwischen Eingang Ihrer Anfrage und der Datenlieferung. Das Formular zur Anfrage der personenbezogenen Datenlieferung können Sie hier herunterladen, direkt am Computer ausfüllen und ausdrucken. Das unterschriebene Exemplar lassen Sie uns bitte per E-Mail oder Post zukommen.
Antrag zur Datenlieferung
Nur Mitarbeitende einer meldepflichtigen oder behandelnden Einrichtung, bevorzugt der Hauptverantwortliche der Melder-ID, sind befugt, personenbezogene Daten für diese Einrichtung beim Krebsregister Rheinland-Pfalz anzufordern und in Empfang zu nehmen.
- Bitte beachten Sie beim Herunterladen, Speichern und Öffnen der personenbezogenen Daten die datenschutzrechtlichen Vorschriften. Nach Übergang der Daten an den Empfänger ist die Haftung des Krebsregisters in der Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP gGmbH ausgeschlossen.
Einrichtungsbezogene Auswertung und Meldungsbericht
Regelmäßig stellt das Krebsregister RLP den onkologisch tätigen Einrichtungen aggregierte Auswertungen der eingegangenen Meldungen in der Einrichtungsbezogenen Auswertung zur Verfügung.
Darin enthalten sind Übersichten zu:
- der Anzahl der Meldungen je Meldeanlass im Vergleich zu Rheinland-Pfalz insgesamt
- Geschlechts- und Altersverteilungen den behandelten Patientinnen und Patienten des Meldenden
- Herkunft und Wegstrecke zur Einrichtung der behandelten Patientinnen und Patienten auf Ebene der Landkreise und KV-Bezirke
- Aufschlüsselung der diagnostizierten/behandelten Tumoren
- Vollständigkeit der Meldungen im Vergleich zu Rheinland-Pfalz insgesamt
- Qualitätsindikatoren (je nach Fachgruppe) im Vergleich zu Rheinland-Pfalz insgesamt
- An die Pathologie und niedergelassene Gynäkologie wird eine fachgruppenspezifische Auswertung versandt.
Aktuelle Muster zu den verschiedenen Einrichtungsbezogenen Auswertungen finden Sie hier:
Muster Einrichtungsbezogene Auswertung allgemein (Gastroenterologie)
Muster Einrichtungsbezogene Auswertung allgemein (Urologie)
Muster Einrichtungsbezogene Auswertung für Pathologen
Muster Einrichtungsbezogene Auswertung für niedergelassene Gynäkologen
Durch die Bereitstellung dieser Informationen in anschaulichen Grafiken und Tabellen können nicht nur Möglichkeiten zur Verbesserung der onkologischen Versorgung identifiziert werden, sondern auch Auffälligkeiten entdeckt und Fragestellungen formuliert werden, welche in neuen Analysen beantwortet werden können.
Die Einrichtungsbezogene Auswertung wird durch den Meldungsbericht ergänzt.
Der Bericht enthält:
- eine Meldungsstatistik
- eine Auswertung zu den qualitätsgeprüften Meldungen
- eine Übersicht zum Meldeverzug
- eine Übersicht zu den angefallenen Korrekturanforderungen
Der Meldungsbericht gibt somit Aufschluss über Quantität und Qualität der Meldungen.
Beide Berichte werden im halbjährlichen Wechsel an alle meldenden Einrichtungen gesendet. Die Einrichtungsbezogene Auswertung geht an alle Einrichtungen von denen im vorangegangenen Kalenderjahr mindestens 10 Meldungen beim Krebsregister eingegangen sind, beim Meldungsbericht liegt die Grenze bei mindestens 5 Meldungen.
Datennutzung in der Forschung
Aggregierte, anonymisierte oder personenidentifizierende Daten des Krebsregisters Rheinland-Pfalz können für klar definierte wissenschaftliche onkologische Fragestellungen zur Krebsprävention sowie Versorgungs- und Ursachenforschung verwendet werden.
Haben Sie Interesse an der Nutzung von Krebsregisterdaten in Ihrer Studie oder Ihrer wissenschaftlichen Arbeit?
Für die Nutzung muss ein Antrag auf Datennutzung an reporting[at]idg-rlp.de gestellt werden. Dieser erfolgt über die bundeseinheitlichen Dokumente zum Antrag auf Nutzung von Krebsregisterdaten. Weitere Informationen finden Sie im Informationsblatt zum Antrag auf Nutzung von Krebsregisterdaten. Kontaktieren Sie uns gerne bei weiteren Fragen.
Antrag auf Nutzung von Krebsregisterdaten
Informationsblatt zum Antrag auf Nutzung von Krebsregisterdaten
Der Antrag wird durch das Krebsregister Rheinland-Pfalz intern einer formalen und inhaltlichen Prüfung unterzogen. Bei einer Anfrage nach personenbezogenen Daten (nach § 12 LKRG) muss zusätzlich die Zustimmung des Ministeriums für Wissenschaft und Gesundheit Rheinland-Pfalz, eine Stellungnahme der Ethik-Kommission und gegebenenfalls die Anhörung des Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationssicherheit erfolgen.
Getroffene Vereinbarungen werden im Falle der Bereitstellung von Einzelfalldaten in einem Datennutzungsvertrag festgehalten.
Gerne beantworten wir Ihre Fragen:
PD Dr. Christina Justenhoven
Abteilungsleiterin Datenauswertung und Reporting
06131 / 97175-40
reporting[at]idg-rlp.de
Jan Helge Folkerts
Abteilung
Datenauswertung und Reporting
Tel: 06131/97175-0
reporting[at]idg-rlp.de